Over eczeem, provocatietesten en hormoonzalf.

Izzie heeft vanaf kleins af aan eczeem. En na heel veel ziekenhuisbezoekjes en provocatietesten hebben we helaas nog niet dé oplossing.

Na een stilte van ca 8 maanden heb ik besloten weer eens een update te geven rondom het eczeem van Izzie. Ik heb even getwijfeld of ik dit wel moest doen, want eerlijk gezegd heb ik dé oplossing nog niet gevonden. Maar inmiddels is ze 19 maanden oud en zijn we wel weer een stukje verder.

Even teruglezen…?

Ongeveer 7 maanden geleden heb ik 2 keer een blog geschreven over haar eczeem. Over hoe het is begonnen, wat wel hielp en wat niet en welke stappen we hebben gezet. Ik weet dat veel moeders kampen met kinderen met eczeem, net als ik, dus wellicht kunnen we elkaar helpen. Beide blogs kun je hier teruglezen:
Deel 1: Eczeem. Wat helpt en wat niet.  Deel 2: Eczeem. Oorzaak vinden lange weg.

Tot bloedens toe

Laat ik voorop stellen dat we er nog lang niet zijn. Het eczeem van Izzie komt en gaat in golfbewegingen. De ene keer zit ze er helemaal onder en krabt ze zich tot bloedens toe, en de andere keer is er niks te zien aan haar. Ik probeer elke keer als ze weer onder het eczeem zit te achterhalen waar het nou precies vandaan komt, maar het lukt me nog niet echt. Maar goed, inmiddels zijn we dus wel een aantal maanden verder en kan ik vertellen wat ik wél weet.

Provocatietesten

In het laatste blog vertelde ik al dat er een aantal provocatietesten gedaan zouden worden naar aanleiding van de resultaten van het bloedonderzoek. De eerste test was ei. In het ziekenhuis moest ze elk half uur een steeds groter hapje ei eten. Het eerste hapje is een korreltje, en het laatste hapje is bijna een heel ei. Bij het vijfde hapje ging het al mis. Dat waren een paar kleine stukjes. Ze kreeg jeuk, ging huilen en zat vol galbulten en rode vlekken in haar nek, romp en gezicht. De test werd gestaakt, het resultaat was duidelijk. Ze kreeg antihistamine toegediend tegen de jeuk en daarna gingen we naar huis.

Provocatie met amandel en hazelnoot

Een paar maanden later volgde de provocatietest met amandel. Deze ging goed. Ze heeft alles gegeten en had nergens last van. Ik blij! Want nu kan tenminste 1 soort noot eten. Jippie. Op naar de volgende provocatietest, dit keer met hazelnoot. De kans was groot dat ze een reactie zou krijgen en dat gebeurde ook. Na 2 hapjes zat ze helemaal onder de vlekken in haar gezicht en schreeuwde ze het uit. Zo’n jeuk. Haar hele gezicht vertrok van ellende, zo sneu. Dus de test werd gestaakt en ze kreeg antihistamine toegediend.

Izzie provocatietest hazelnoot

Izzie provocatietest hazelnoot

Pinda eten

Vorige week kwam de laatste provocatietest, met de oppernoot, de pinda. Mijn man is vroeger allergisch geweest voor pinda en heeft jaren lang (tot aan zijn 30e) met een EpiPen rondgelopen en lette altijd overal op de verpakking wat er precies in zit. Wat een ellende was dat. Daarom waren wij best een beetje gespannen voor deze test. Hoe zou ze reageren? Met vlekken, jeuk en galbulten of zou ze geen lucht meer krijgen. Dat kan namelijk ook.

Eenmaal in het OLVG West aangekomen twijfelden de artsen of ze de test wel zouden doorzetten. Izzie had namelijk al last van eczeem en dan is de kans dat ze reageert groter en de reactie heftiger. En daarnaast hadden wij net verteld dat ze enkele weken geleden waarschijnlijk een stukje brood met pindakaas van een creche-genootje had gegeten of in haar gezicht gesmeerd had gekregen. De leidsters wisten het niet, maar feit was wel dat ze op dat moment helemaal opgeblazen was en ze zat vol galbulten. Superzielig. Dit duurde een uur en trok daarna langzaam weer weg. Naar aanleiding daarvan wilden de artsen de test niet doen. Wat bij ons ontzettend veel irritatie opleverde, aangezien wij juist wilden weten WAT precies de reactie was. Maar goed, na 3 uur stonden we weer buiten. Zonder test.

Nieuwe poging

Gelukkig hebben we onze kinderarts gesproken en die heeft beloofd dat we naar het ziekenhuis in Utrecht mogen om daar de test te doen. Daar zijn ze iets verder en nemen ze kinderen op met een hoger risico op reactie.

Dermatoloog en hormoonzalf

Na alle provocatietesten weten we dus wat ze niet kan eten. En dat krijgt ze ook niet. Maar nog steeds heeft ze eczeem. Haar eczeem zal daarom een combinatie zijn van voeding, en aanleg. En ik vind het soms echt verschrikkelijk frustrerend dat het me nog steeds niet is gelukt om haar van haar eczeem af te helpen. Soms vraag ik me af of ik het wel goed doe, en wel de juiste mensen (als in artsen) om me heen heb. Ik hoop zo dat ze erover heen groeit. Het is zo sneu om te zien hoe zij haarzelf open krabt en onrustig is als ze last van eczeem heeft. Want eigenlijk is ze altijd droog en heeft ze chronisch jeuk.

Daarom worden we nu ook doorverwezen naar een kinderdermatoloog die haar huid goed gaat bekijken. Het enige wat écht helpt, althans tijdelijk, is hydrocorticon zalf. Hormoonzalf dus. En dat in combinatie met hele vette creme, wij hebben de koelzalf zonder rozenolie. Helaas is dit de conclusie. Ik wou dat het anders was.

Heb jij een kind met eczeem en heb jij een gouden tip? Ik hoor het graag! 

Lees ook:

Voeding als medicijn
10x waarom een dreumes thuis zo gezellig is

Share this post:

Volg Mamaschrijft

Leave a Reply

*

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

6 comments

  1. VW

    Mijn zoon had als baby ook veel eczeem, toen hij na een buikgriep eczeemvrij was kwamen we erachter dat het met voedsel te maken had. Lang verhaal kort: hij is allergisch voor pinda en noten en heeft een epi-pen. Verder reageert hij sterk op insectenbeten en bij bijv. een verkeerd merk zonnebrand gaat het ook mis. Inmiddels is hij 6 en gaat het al een jaar of 2 best goed (er is dus licht aan het eind van de tunnel), we weten nu zo’n beetje waar hij wel en niet op reageert en zijn het etiketten lezen etc gewend. Als hij bij een vriendje gaat spelen waar hij nog nooit is geweest geven we een epi-pen instructie, en zelf gaat hij er goed mee om.
    Het is wel een lange weg geweest en soms heb ik het er nog wel moeilijk mee.
    Laatst bleek hij wat achter te lopen in de ontwikkeling van zijn fijne motoriek, hij is vaak ziek geweest en je kan je energie maar 1x gebruiken. Dat stak….wordt hij 2x gestraft (zo voelde het althans).
    Hij is in alle opzichten een (over)gevoelig jongetje en school vergt daarom ook veel van hem. Gelukkig heeft hij goede juffen.
    ik wens je heel veel succes met je zoektocht. Mocht je vragen hebben mag je me altijd mailen. Geen gouden tip helaas, wel herkenning..
    Heel goed dat je nu al testen doet trouwens, wij gingen dat traject pas in toen hij 3 was. In Voorburg bij het centrum voor allergie en kind (daar zijn we heel tevreden over).

    • Leonie Lindeboom

      Leonie Lindeboom

      Hoi! Dank je wel voor je reactie. En wat vervelend dat je nu ineens merkt dat hij wat achterloopt. Kan me zo goed voorstellen dat je daar echt van baalt. Maar wel fijn dat jullie nu een manier hebben gevonden om ermee om te gaan. Wij weten gelukkig nu ook waar Izzie (grotendeels) allergisch voor is. En dat testen is volgens mij vrij nieuw. In ons ziekenhuis was ze zelfs de eerste die een provocatietest kreeg op ei en noten. Kun je nagaan, zo ver ontwikkeld is de wetenschap nog niet. Maar we gaan inderdaad gewoon door.

  2. Marjos

    Wat vervelend om te lezen, zo naar als je kleintje zo’n jeuk heeft.
    Wat bij ons heel erg geholpen heeft om te smeren is LIPIKAR BAUME AP+ . Wij zijn nu zelfs helemaal van de hormoonzalf af en ik smeer dit preventief.
    Nu is het bij ons zoontje een stuk minder heftig dan bij jouw dochtertje zo te lezen, maar wellicht heb je er baat bij al is het maar in de rustige periode. Een tube is vrij prijzig, maar je kunt bij je apotheek proefmonstertjes vragen om te testen of het helpt.
    Veel succes met je verdere zoektocht! X Marjos

    • Leonie Lindeboom

      Leonie Lindeboom

      Hoi Marjos, dank je voor je reactie. Wij gebruiken inderdaad ook de Lipikar Baume AP+, maar ik weet niet goed of dit nou echt effect heeft. Ik heb wel vaak goede reacties gehoord, dus we blijven hem wel smeren. Groet, Leonie

  3. Susanne

    Ik heb zelf al jaren last van enorme eczeem en allergie klachten en gebruikte ik ook voor langere tijd hormoonzalf. Ik kwam er helaas achter dat mijn klachten juist kwamen door de hormoonzalven en ben nu 21 maanden gestopt. Mijn klachten werden eerst enorm hevig en verspreidde naar mijn volledige lichaam. Inmiddels gaat het beter met mijn huid en op het gebied van allergieën ben ik nu stabiel (voorheen kreeg ik steeds hevigere allergieën erbij).

    Als je interesse hebt in wat ik doe, dan kan je eventueel googlen op hormoonzalfontwenning en/of tsw of mijn blog bezoeken (gezondschrijven.nl) Ik gebruik overigens niks op mijn huid, omdat juist voor meer jeuk zorgt. Daarnaast beperk ik het douchen en ga ik alleen maar in bad met dode zeezout.

    Ik snap in ieder geval hoe frustrerend het is, zelf werd ik jarenlang helemaal gek van de jeuk (en ook van de mensen die zeiden dat ik moest stoppen met krabben)! Helaas heb ik zelf weinig aan de dermatologen gehad en hun medicijnen. En ik hoop ook dat jullie verlichting krijgen!

    Veel liefs, sterkte en succes!

    Susanne

  4. Pingback: Eczeem en voedselallergieën bij mijn kind. Zo-niet-leuk! - mamaschrijft

Type to Search

See all results